Om Jacky (6) te genezen van kanker werd haar onderbeen geamputeerd

Nadat de dan vierjarige Jacky uit Vlaardingen twee jaar geleden viel op school, bleef ze nog lang slecht lopen met pijn aan haar knie. Moeder Iris (36) besloot enkele maanden later, voordat de fysio werd ingeschakeld, ook röntgenfoto's te laten maken. “Ik vond het vreemd dat ze al zo lang niet goed kon lopen dus ik wilde toch even uitsluiten dat er iets ernstigs aan de hand was. Ik dacht bijvoorbeeld aan gescheurde kniebanden.”

Wanneer Jacky en Iris vervolgens voor de uitslag naar het ziekenhuis gaan, blijkt dat er iets veel ernstigers aan de hand is dan gescheurde banden. “Ze bleek een tumor in haar knie te hebben. Mensen zeggen dan altijd dat je terechtkomt in een rollercoaster, en zo is het ook echt.”

Voor Jacky en haar gezin betekende de rollercoaster eerst chemotherapie en daarna een omkeerplastiek-operatie. “Daarbij halen ze een deel van je bovenbeen en knie weg en daarna wordt het onderbeen ondersteboven teruggezet. Zo komt ook je voet andersom, maar hierdoor kan het enkelgewricht voortaan als knie worden gebruikt. Door een prothese kan ze dan alsnog lopen.”

Door een prothese kan Jacky alsnog lopen © Privé

Heftige reactie op chemotherapie

Door de amputatie van haar knie was de tumor gelukkig weg. Deze amputatie was voor Jacky het enige redmiddel, omdat de chemotherapie bij haar heftige gevolgen had. “Ze heeft twee kuren gehad. Daar reageerde ze heel heftig op. De dokters hadden geen verklaring voor die reactie. Wel bleek ze een zeldzaam syndroom te hebben, dat waarschijnlijk de reden is geweest dat ze überhaupt een tumor had.”

"Mijn twee oudste zonen vroegen aan me of hun zusje zou komen te overlijden"

Door de opstapeling van de chemo medicatie die Jacky niet goed kon verdragen, belandde ze zelfs met lever-, hart- en nierfalen op de IC. “Mijn twee oudste zonen vroegen toen aan me of hun zusje zou komen te overlijden. Ik wilde altijd eerlijk zijn, dus ik zei dat de dokters er alles aan zouden doen om dat tegen te gaan, maar ik kon mijn kinderen geen uitsluitsel geven. Dat vond ik echt heel moeilijk.”

De inmiddels zesjarige Jacky heeft zelf heel andere herinneringen aan de IC. “Jullie gingen toen naar de McDonalds en ik mocht niet mee. Ik was echt super jaloers.” Iris legt uit dat Jacky niet veel mocht eten en drinken vanwege het vele vocht bij haar hart. “Gelukkig is dat voorbij. De controles na de operatie waren uiteindelijk goed. Inmiddels is de diagnose al twee jaar geleden.”

Niet rennen of zwemmen met prothese

De geslaagde operatie betekende nog niet het einde van de ziekenhuisbezoeken. “De kans op uitzaaiingen is groot volgens de oncoloog. En door het syndroom dat Jacky heeft is er ook kans op het ontstaan van een nieuwe tumor. In het eerste jaar moesten we dus elke twee maanden voor controle naar het ziekenhuis. Dat wordt wel langzaam afgebouwd, maar het is nu nog altijd één keer per drie maanden.”

Daarnaast moest Jacky leren lopen met haar prothese. “Dat bestaat vooral uit oefenen, ook met een fysio aan huis. Dat pikte ze heel snel op, ze durfde al snel alles te proberen. Maar haar eerste prothese was alleen bedoeld voor ‘het dagelijks leven’. Ze kon daar niet mee rennen of zwemmen. Die protheses zijn heel duur en worden niet verzekerd. Daarnaast moeten de protheses ook elke keer worden vervangen als ze een grotere schoenmaat krijgt. Dat is financieel niet te doen.”

“In de kleuterklas zijn kinderen op een leeftijd dat eigenlijk alles rennend gaat. Je zag dat ze er een beetje verloren bij stond, als haar leeftijdsgenootjes over het schoolplein renden. Dan wilde ze het liefst meedoen, maar dat kon ze gewoon niet.”

Jacky en haar moeder Iris © Privé

Sportprothese

Sport- en zwemprotheses leken onbereikbaar voor Jacky, maar in november 2024 kreeg het hele gezin een enorme verrassing. Enkele maanden eerder had Iris gehoord van de Bibian Mentel Foundation, die misschien kon helpen met het realiseren van een zwemprothese voor haar dochter.

Van de stichting kreeg Jacky niet alleen een zwemprothese, maar ook een sportprothese waarmee ze eindelijk weer kan rennen. “Ze draagt de sportprothese ondertussen als standaardprothese. De foundation zorgt er ook voor dat Jacky nieuwe protheses krijgt wanneer ze verder groeit. En als er iets stuk is mogen we prothesemaker Frank Jol bellen.”

Van de stichting kreeg Jacky niet alleen een zwemprothese, maar ook een sportprothese waarmee ze eindelijk weer kan rennen © Privé

Focus op vrolijke momenten

Door de vaste controles lijkt de rollercoaster voor Jacky’s gezin misschien nooit over te gaan. “We proberen te focussen op de vrolijke momenten. Dat zijn de momenten als ik zie hoe het nu met haar gaat en hoe mobiel ze weer is. We zijn de foundation daar zo dankbaar voor.”

Om die dankbaarheid te uiten, gaat Iris in maart 2025 twaalf uur lang skiën om geld op te halen voor de foundation. “We proberen daarmee bij te dragen aan een wereld waarin Jacky en andere lotgenoten hun dromen kunnen najagen.”

Die droom van Jacky lijkt uitgekomen te zijn. Ze rent weer als een speer op haar nieuwe protheses en voor haar lijkt er misschien geen wolkje meer aan de lucht. Toch heeft moeder Iris nog enorme zorgen. “Het oncologische deel is en blijft enorm spannend. We weten niet wat we moeten doen als het terugkeert. Als ze weer hetzelfde reageert op de chemotherapie, gaat ze daar misschien aan onderdoor.”

Dit is een artikel van onze mediapartner Rijnmond